La comunicación en las asociaciones de pacientes: del testimonio al impacto real en salud

En el actual ecosistema de la información sanitaria, las asociaciones de pacientes tienen un papel clave: generan datos, testimonios y narrativas capaces de influir en la agenda mediática, sensibilizar a la sociedad y mejorar la interlocución con la industria y las administraciones. Sin embargo, muchas veces ese potencial se queda a medio camino por falta de planificación estratégica, recursos o personal especializado.

Gestionar la comunicación en las organizaciones de pacientes: es una inversión que repercute directamente en la salud y el bienestar de las personas a las que representa una entidad. La literatura científica es clara: estrategias bien diseñadas —como la educación sanitaria, el codiseño de mensajes, los recordatorios personalizados o las herramientas digitales— pueden mejorar la adherencia terapéutica, la autogestión, la alfabetización sanitaria y la calidad de vida de los pacientes. Además, una comunicación sólida aumenta la visibilidad mediática, especialmente en enfermedades raras o poco conocidas, y favorece el acceso a tratamientos y ensayos clínicos.

¿Qué implica comunicar de forma profesional?

En Empathy Patient ayudamos a las organizaciones de pacientes a dar el salto hacia un modelo de comunicación con impacto real, basado en:

  • Planes estratégicos claros que alinean mensajes, canales y objetivos.
  • Personal especializado capaz de gestionar medios, redes y relaciones institucionales.
  • Métricas e indicadores para medir y demostrar resultados (alcance, engagement, cobertura mediática, cambios en adherencia, participación en ensayos, acceso a terapias).
  • Estándares de calidad y transparencia que refuercen la credibilidad ante socios, pacientes y aliados.
De la visibilidad a la incidencia

Una comunicación profesional transforma la presencia de una asociación: de contar historias a generar cambios. Esto se traduce en:

  • Mayor capacidad para influir en políticas públicas.
  • Relaciones más sólidas con periodistas y medios especializados.
  • Narrativas con rigor que atraen alianzas y financiación.
  • Más personas informadas, empoderadas y comprometidas.

En definitiva, comunicar bien salva vidas. Y en Empathy Patient lo hacemos con la experiencia, la metodología y el compromiso necesarios para que tu mensaje llegue más lejos, con más fuerza y con resultados medibles.


Fuentes: Sharkiya S. Quality communication can improve patient-centred health outcomes among older patients: a rapid review. BMC Health Serv Res. 2023;23:1–10 | Fitzpatrick P. Improving health literacy using the power of digital communications to achieve better health outcomes for patients and practitioners. Front Digit Health. 2023;5:1264780 | Maki K, Harris K. Communication strategies to improve medication adherence: A systematic review of literature. Rev Commun Res. 2021;9:29 | Kreps G. Health advocacy and health communication for elderly health care consumers: rationale, demand, and policy implications. J Ext Pol. 2021;1(2):5

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