La participació de pacients i de la ciutadania en la recerca és cada cop més habitual, però no sempre queda clar com es produeix, quin impacte té o si va més enllà del simbòlic. Precisament per donar resposta a aquest repte van néixer les guies GRIPP2, l’adaptació oficial al castellà de les quals s’ha publicat recentment a Gaceta Sanitaria | lleguir l’article |.
GRIPP2 no diu només que cal comptar amb els pacients, sinó com s’ha d’explicar i avaluar aquesta participació en els estudis científics. I això és especialment rellevant per a les organitzacions de pacients, que sovint participen en projectes sense que la seva aportació quedi ben reflectida ni reconeguda.
Les guies proposen dues versions:
- Una de més extensa, per a estudis en què la participació de pacients és central.
- Una de breu, per a recerques en què és un component secundari.
En tots dos casos, s’insisteix a descriure amb claredat:
- En quines fases participen els pacients.
- Quin paper real hi tenen.
- Quins canvis o millores genera la seva participació.
- Quines dificultats o aprenentatges sorgeixen.
Un aspecte especialment valuós és la coherència del mateix article: una representant de pacients hi participa com a coautora, reforçant la idea que les persones pacients no només opinen, sinó que també generen coneixement.
Per a les organitzacions de pacients, GRIPP2 és molt més que una guia metodològica. És una eina per exigir transparència, negociar una participació de qualitat i avançar cap a una recerca realment centrada en les persones.
Perquè participar no és suficient. La participació ha de ser útil, visible i transformadora.
