La colaboración activa de los pacientes en la investigación médica no solo mejora la calidad y la relevancia de los estudios, sino que también otorga beneficios directos a los pacientes y a las comunidades a las que pertenecen. Incorporar la voz del paciente puede llevar la investigación a un nuevo nivel, enfocándose en lo que realmente importa para quienes padecen estas enfermedades.
La participación activa de los pacientes en la investigación médica está transformando la forma en que se diseñan y ejecutan los estudios. Esta participación, conocida como “Participación del Paciente y del Público”, (PPI por sus siglas en inglés), abarca desde la inclusión de los pacientes como colaboradores en el diseño de estudios hasta su rol en la interpretación de resultados.
A continuación, exploramos cómo esta colaboración mejora la relevancia, calidad y aplicabilidad de la investigación, segúnla evidencia científica:
Resultados más relevantes y significativos
Cuando los pacientes colaboran en el desarrollo de conjuntos de resultados básicos, los estudios tienden a reflejar mejor los aspectos de la salud que son significativos para los pacientes. Esta inclusión ayuda a que los resultados sean más relevantes y aplicables a la vida diaria de los afectados (Dodd et al., 2023).
Diseño de estudios centrado en el paciente
La participación activa de los pacientes en el diseño de ensayos clínicos en oncología ha demostrado mejorar las estrategias de reclutamiento y la experiencia del paciente. Según Farah et al. (2023), estos estudios permiten adaptar los materiales y procedimientos a las necesidades reales de los participantes, mejorando así la accesibilidad y el impacto de los tratamientos (Farah et al., 2023).
Perspectivas únicas y ampliación del entendimiento
La inclusión de pacientes como co-investigadores aporta una perspectiva única que enriquece la comprensión de los problemas de salud específicos. Estos puntos de vista pueden ayudar a los investigadores a formular preguntas más relevantes y a interpretar resultados de manera que reflejen mejor las experiencias reales de los pacientes (Malterud & Elvbakken, 2020).
Relevancia y empoderamiento en comunidades vulnerables
En países de ingresos bajos y medios, la participación del público en la investigación ha demostrado ser crucial para asegurar que los estudios respondan a las necesidades locales. Además, este proceso fomenta el empoderamiento de los pacientes, lo cual puede fortalecer el impacto de las intervenciones en la comunidad (Cook et al., 2019).
Mejoras en la calidad de la investigación
Diferentes modelos de participación de pacientes en estudios clínicos han mostrado mejorar la comunicación con los participantes, el reclutamiento y la interpretación de resultados. La colaboración en el diseño y evaluación de los estudios también contribuye a una mayor precisión y adaptabilidad de los resultados clínicos (South et al., 2016).
Beneficios psicológicos y sociales para los pacientes
Además de los beneficios para la investigación, los pacientes también reportan ganancias psicológicas y sociales. La participación activa en proyectos de salud les permite aprender, contribuir y formar parte de un proceso de cambio, lo cual fortalece su bienestar general y su sentido de pertenencia.
Bibliografía
Dodd, S., Gorst, S., Young, A., Lucas, S., Williamson, P., & Clarke, M. (2023). Patient participation impacts outcome domain selection. Journal of Clinical Epidemiology. Disponible en: https://doi.org/10.2139/ssrn.4313487
Farah, E., Kenney, M., Kica, A., & Gilbert, M. (2023). Beyond Participation: Evaluating the Role of Patient Involvement in Oncology Clinical Trials. Current Oncology. Disponible en: https://doi.org/10.3390/curroncol30090603
Malterud, K., & Elvbakken, K. T. (2020). Patients participating as co-researchers in health research. Scandinavian Journal of Public Health. Disponible en: https://doi.org/10.1177/1403494819863514
Cook, N., Siddiqi, N., Twiddy, M., & Kenyon, R. (2019). Patient and public involvement in health research in low/middle-income countries. BMJ Open. Disponible en: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-026514
South, A., Hanley, B., Gafos, M., Cromarty, B., & Smith, L. (2016). Models and impact of patient and public involvement in clinical studies. Trials. Disponible en: https://doi.org/10.1186/s13063-016-1567-y
