El Parlamento español ha aprobado por unanimidad la «Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible», conocida como Ley ELA. Esta noticia no solo marca un antes y un después para quienes padecen ELA, sino que también envía un mensaje claro sobre la importancia de la acción conjunta en políticas que afectan la vida de miles de personas.
La unanimidad parlamentaria en la aprobación de esta ley es digna de destacar. En un entorno político tan fragmentado, donde los consensos no siempre son fáciles, esta unidad debe servir de ejemplo. Cuando se trata de mejorar la vida de personas vulnerables, la política ha demostrado que puede, y debe, estar a la altura de las circunstancias.
Se calcula que más de 2.500 personas con ELA han fallecido sin poder beneficiarse de las ayudas que ahora estarán disponibles
Sin embargo, aunque celebramos la aprobación de la ley, no podemos obviar el largo camino que ha llevado hasta aquí. Desde que se presentó la propuesta en diciembre de 2021, se calcula que más de 2.500 personas con ELA han fallecido sin poder beneficiarse de las ayudas que ahora estarán disponibles. Es inevitable preguntarse: ¿cuántas vidas podrían haberse mejorado si esta ley hubiera sido una realidad antes? Aunque es un logro, también es un recordatorio de que la inacción y los retrasos tienen un impacto real en la vida de las personas.
Además, es crucial señalar que esta ley no solo beneficiará a quienes padecen ELA. Su ámbito de actuación se extiende a otras enfermedades neurodegenerativas graves y procesos neurológicos de alta complejidad, como la enfermedad de Huntington, el Parkinson, el Alzhéimer o la Distrofia Muscular de Duchenne. Estas condiciones, al igual que la ELA, presentan desafíos enormes para los pacientes, sus familias y los cuidadores. La ley representa un paso hacia el reconocimiento de las necesidades de estas personas, brindando una atención más integral y protegiendo a los cuidadores, quienes juegan un papel fundamental.
La Ley ELA simboliza un compromiso más fuerte con la dignidad de los pacientes y sus familias, pero también nos deja la lección de que la rapidez en las decisiones puede marcar la diferencia entre vivir mejor o no vivir lo suficiente para experimentar ese cambio.
