La col·laboració activa dels pacients en la recerca mèdica no sols millora la qualitat i la rellevància dels estudis, sinó que també atorga beneficis directes als pacients i a les comunitats a les quals pertanyen. Incorporar la veu del pacient pot portar la recerca a un nou nivell, enfocant-se en el que realment importa per als qui als qui pateixen aquestes malalties.
La participació activa dels pacients en la recerca mèdica està transformant la forma en què es dissenyen i executen els estudis. Aquesta participació, coneguda com a “Participació del Pacient i del Públic” (PPI per les seves sigles en anglès), abasta des de la inclusió dels pacients com a col·laboradors en el disseny d’estudis fins al seu rol en la interpretació de resultats.
A continuació, explorem com aquesta col·laboració millora la rellevància, qualitat i aplicabilitat de la recerca, segons l’evidència científica:
Resultats més rellevants i significatius
Quan els pacients col·laboren en el desenvolupament de conjunts de resultats bàsics, els estudis tendeixen a reflectir millor els aspectes de la salut que són significatius per als pacients. Aquesta inclusió ajuda al fet que els resultats siguin més rellevants i aplicables a la vida diària dels afectats (Dodd et al., 2023).
Disseny d’estudis centrat en el pacient
La participació activa dels pacients en el disseny d’assajos clínics en oncologia ha demostrat millorar les estratègies de reclutament i l’experiència del pacient. Segons Farah et al. (2023), aquests estudis permeten adaptar els materials i procediments a les necessitats reals dels participants, millorant així l’accessibilitat i l’impacte dels tractaments (Farah et al., 2023).
Perspectives úniques i ampliació de l’enteniment
La inclusió de pacients com co-investigadors aporta una perspectiva única que enriqueix la comprensió dels problemes de salut específics. Aquests punts de vista poden ajudar els investigadors a formular preguntes més rellevants i a interpretar resultats de manera que reflecteixin millor les experiències reals dels pacients (Malterud & Elvbakken, 2020).
Rellevància i apoderament en comunitats vulnerables
En països d’ingressos baixos i mitjans, la participació del públic en la recerca ha demostrat ser crucial per a assegurar que els estudis responguin a les necessitats locals. A més, aquest procés fomenta l’apoderament dels pacients, la qual cosa pot enfortir l’impacte de les intervencions en la comunitat (Cook et al., 2019).
Millores en la qualitat de la recerca
Diferents models de participació de pacients en estudis clínics han mostrat millorar la comunicació amb els participants, el reclutament i la interpretació de resultats. La col·laboració en el disseny i avaluació dels estudis també contribueix a una major precisió i adaptabilitat dels resultats clínics (South et al., 2016).
Beneficis psicològics i socials per als pacients
A més dels beneficis per a la recerca, els pacients també reporten guanys psicològics i socials. La participació activa en projectes de salut els permet aprendre, contribuir i formar part d’un procés de canvi, la qual cosa enforteix el seu benestar general i el seu sentit de pertinença.
Bibliografia
Dodd, S., Gorst, S., Young, A., Lucas, S., Williamson, P., & Clarke, M. (2023). Patient participation impacts outcome domain selection. Journal of Clinical Epidemiology. Disponible en: https://doi.org/10.2139/ssrn.4313487
Farah, E., Kenney, M., Kica, A., & Gilbert, M. (2023). Beyond Participation: Evaluating the Role of Patient Involvement in Oncology Clinical Trials. Current Oncology. Disponible en: https://doi.org/10.3390/curroncol30090603
Malterud, K., & Elvbakken, K. T. (2020). Patients participating as co-researchers in health research. Scandinavian Journal of Public Health. Disponible en: https://doi.org/10.1177/1403494819863514
Cook, N., Siddiqi, N., Twiddy, M., & Kenyon, R. (2019). Patient and public involvement in health research in low/middle-income countries. BMJ Open. Disponible en: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-026514
South, A., Hanley, B., Gafos, M., Cromarty, B., & Smith, L. (2016). Models and impact of patient and public involvement in clinical studies. Trials. Disponible en: https://doi.org/10.1186/s13063-016-1567-y
