El Parlament espanyol ha aprovat per unanimitat la «Llei per a millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties o processos neurològics d’alta complexitat i curs irreversible», coneguda com a Llei ELA. Aquesta notícia no sols marca un abans i un després per als qui pateixen ELA, sinó que també envia un missatge clar sobre la importància de l’acció conjunta en polítiques que afecten la vida de milers de persones.
La unanimitat parlamentària en l’aprovació d’aquesta llei és digna de destacar. En un entorn polític tan fragmentat, on els consensos no sempre són fàcils, aquesta unitat ha de servir d’exemple. Quan es tracta de millorar la vida de persones vulnerables, la política ha demostrat que pot, i deu, estar a l’altura de les circumstàncies.
Des que es va presentar la proposta el desembre de 2021, es calcula que més de 2.500 persones amb ELA han mort sense poder beneficiar-se de les ajudes que ara estaran disponibles
No obstant això, encara que celebrem l’aprovació de la llei, no podem obviar el llarg camí que ha portat fins aquí. Des que es va presentar la proposta el desembre de 2021, es calcula que més de 2.500 persones amb ELA han mort sense poder beneficiar-se de les ajudes que ara estaran disponibles. És inevitable preguntar-se: quantes vides podrien haver-se millorat si aquesta llei hagués estat una realitat abans? Encara que és un assoliment, també és un recordatori que la inacció i els retards tenen un impacte real en la vida de les persones.
A més, és crucial assenyalar que aquesta llei no sols beneficiarà als qui pateixen ELA. El seu àmbit d’actuació s’estén a altres malalties neurodegeneratives greus i processos neurològics d’alta complexitat, com la malaltia de Huntington, el Parkinson, l’Alzheimer o la Distròfia Muscular de Duchenne. Aquestes condicions, igual que l’ELA, presenten desafiaments enormes per als pacients, les seves famílies i els cuidadors. La llei representa un pas cap al reconeixement de les necessitats d’aquestes persones, brindant una atenció més integral i protegint els cuidadors, els qui juguen un paper fonamental.
La Llei ELA simbolitza un compromís més fort amb la dignitat dels pacients i les seves famílies, però també ens deixa la lliçó que la rapidesa en les decisions pot marcar la diferència entre viure millor o no viure prou per a experimentar aquest canvi.
